LSS 2.0 – STILs förslag till en modern lagstiftning

Det är lätt att tro att personlig assistans bara handlar om grundläggande behov som är integritetsnära. Men personlig assistans är mycket mer än det.

Genom personlig assistans har vi makt och kontroll över våra liv. Kärnan i personlig assistans är hur den är organiserad, hur servicen ska fungera. Du som behöver assistansen bestämmer själv hur assistansen ska fungera.

Du har personlig assistans när du får bestämma:
• Vem som jobbar hos dig
• När hen ska jobba
• Var hen ska jobba
• Vad hen ska göra
• Hur det ska göras

Personlig assistans växte fram ur Independent Living-rörelsen (IL). Det är den enda serviceform som kan möjliggöra självbestämmande för oss, personer med omfattande normbrytande funktionsvariationer.

Independent Living (IL) är både en internationell medborgarrättsrörelse en och ideologi. Den startade i USA på 1960-talet av personer med normbrytande funktionalitet. Idéerna spreds och STIL blev Sveriges första IL-organisation 1984. Independent Living innebär att vi alla ska ha lika rättigheter, skyldigheter och villkor. Vi översätter det engelska ordet "independent" till svenskans ”självbestämmande”.

Självbestämmande innebär att ha kontroll över sitt eget liv, med eller utan stöd. Helt enkelt att ta och ha makten i sitt liv – att vara huvudpersonen i sitt eget liv.
Mer exakt handlar det om:
• Att själv bestämma vem en är och hur en vill leva
• Att känna att en kan och vill ta makten över sitt liv. Antingen på egen hand eller med stöd från någon annan
• Att ta ansvar för sina beslut och livsval
• Att sluta se sig själv som ett offer

Det kanske låter som en självklarhet? Det är långt ifrån självklart för oss. Ofta anser politiker, läkare eller olika ”experter” att de kan bestämma över våra liv. För att självbestämmande ska bli verklighet måste vi våga tro på vår egen förmåga. Inom IL-rörelsen stödjer vi därför varandra – och lär av varandra – med en samtalsform som kallas Peer Support.

Och personlig assistans är verktyget för att kunna bestämma i våra liv. Men det har du kanske redan listat ut.

I STIL vet vi att alla som har personlig assistans kan bestämma över sitt eget liv. Beslutsstöd är en av vägarna dit. Det betyder att ha stöd i att fatta beslut, till exempel från en personlig assistent eller god man.

Det här är några exempel på vad beslutsstöd kan vara:
• Stöd i att ta egna beslut
• Stöd i att förstå följderna av ett beslut, för att kunna ta ansvar för sitt beslut
• Att få konkreta valmöjligheter när det behövs
• Att lita på att andra respekterar ens olika val i livet
• Att göra det en själv tycker är roligt, äta den mat en tycker om och ha kläder på sig som en gillar

Det är då personlig assistans blir ett medel för att leva det liv en själv vill. STIL har ett verktyg som heter Självbestämmandekompassen. Läs gärna mer om den på: www.stil.se/sv/sjalvbestammandekompassen

Personlig assistans är en del i Lagen om Stöd av Service åt vissa funktionshindrade (LSS) som kom 1994. Men vad fanns innan då, kanske du undrar. Hur levde vi då?

Innan LSS infördes gjordes en omfattande utredning, Handikapputredningen. Den undersökte i och för sig bara situationen för en del av oss alla med normbrytande funktionalitet, men den ger ändå en bra bild av hur illa stödet var då.

Här är de viktigaste resultaten:
• Det var vanligt med långa vistelser på institution
• Många var beroende av anhöriga
• Personalen kom och gick
• Det fanns mycket små möjligheter att påverka vem som skulle hjälpa en, vad man fick göra och när
• Det gick inte ens att klaga när en var missnöjd

Det skulle antagligen ha sett ännu värre ut om utredningen hade undersökt alla personer med normbrytande funktionalitet. Men det som kom fram räckte för att politikerna skulle reagera.

Bristen på samhällsinflytande och självbestämmande över det egna livet för oss var ett demokratiskt problem. Det var alltså mot den här bakgrunden som LSS och rätten till personlig assistans kom till. Det är viktigt att komma ihåg.

Personlig assistans är en insats enligt LSS. Men enligt Independent Livingideologin (IL) kan andra stöd också vara personlig assistans – om stödet leder till självbestämmande.

Alltså, om en person som är beviljad hemtjänst eller ledsagning får bestämma över vem som ger stödet, med vad samt var, när och hur det görs så är det personlig assistans enligt IL.

Och tvärtom: om en person som är beviljad personlig assistans men inte bestämmer hur den ska fungera så är det i själva verket inte personlig assistans. Till exempel om anordnaren bestämmer schema, vad assistenterna ska göra eller skickar över okända människor från en vikariepool. Då leder den personliga assistansen varken till makt eller självbestämmande.

Det här betyder i sin tur att personlig assistans faktiskt fanns i Sverige innan det blev en lagstadgad rättighet 1994. Till exempel i STILs första projekt 1987.

Hemtjänst för att laga mat hemma, ledsagning för att träna på träningsställe. Det är punktinsatser som slår sönder vardagslivet eftersom de är bundna till en viss plats eller en viss aktivitet. Det var därför personlig assistans kom till. Med personlig assistans bestämmer en själv var en äter och när en tränar. Livet blir en helhet istället för ett gäng bitar som sällan passar ihop.

Du kanske tänker att institutioner tillhör det förgångna. Att de förpassades till historien när de stora sjukhusbyggnaderna stängdes. Visst hade det varit bra om det stämde. Men tyvärr är det inte så.

Det finns institutioner idag också. Kanske är de mindre tydliga än förr. STILs definition av en institution handlar om hur mycket du kan bestämma själv.

Det här är en institution, enligt STIL:
• när du tvingas dela assistent med andra
• när du har inget eller litet inflytande över vem som ska assistera dig
• när du lever isolerad och utanför samhällsgemenskapen
• när du inte har kontroll över besluten i din vardag
• när du inte kan välja vem du vill bo med
• när ditt liv regleras av rutiner som du inte valt själv
• när du måste göra aktiviteter ihop med en grupp och när andra har bestämt att du ska ingå i denna grupp
• när dina serviceinsatser kännetecknas av förmynderi

Därför menar STIL att personlig assistans som inte fungerar som den ska faktiskt inte är personlig assistans.

Det är också därför vi tycker att de läckta förslagen från LSS-utredningen vrider tiden tillbaka. Och därför vi vill berätta vad som krävs för att det ska fortsätta kallas personlig assistans.

Personlig assistans bygger på idén om kontantstöd. Kontantstöd betyder att samhället ger pengar till den som behöver en viss service. Det ger självbestämmande och är en förutsättning för att personlig assistans ska kunna vara just personlig.

Kontantstöd innebär nämligen att personlig assistans kan organiseras på olika, och nya, sätt. Det innebär en möjlighet att anordna personlig assistans på ett sätt som möjliggör självbestämmande för en vidare grupp. Det innebär möjlighet till innovativa och nya sätt att organisera assistansen och därmed förbättrad kvalitet för en större grupp.

Vi som har personlig assistans beviljas alltså assistansersättning. Vi väljer den assistansanordnare vi vill. Men vi kan också organisera vår assistans på egen hand – antingen själva som egna arbetsgivare, eller tillsammans med andra. Kontantstödet gör att vi själva bestämmer över den personliga assistansen och över våra liv. Över vem som assisterar oss och med vad, hur, när och var. Då har vi kontroll över vardagen, kontinuitet i livet och vi behåller vår integritet.

FN har en konvention som handlar om personer med normbrytande funktionalitet. Den kallas funktionsrättskonventionen. Artikel 19 i funktionsrättskonventionen har rubriken Rätt att leva självständigt och att delta i samhället.

STIL tycker att Sverige ska använda texten i artikel 19 när vi tolkar målen med LSS. Artikel 19 handlar om att insatserna måste vara och fungera på ett sätt som gör att vi med normbrytande funktionalitet kan leva mitt i samhällsgemenskapen, bo där vi önskar och vara en del av vardagslivet.

Det är något annat än att ”leva som andra”, som vi ofta säger när vi pratar om personlig assistans. Jämlika levnadsvillkor tolkas ofta utifrån idén om hur genomsnittliga personer utan funktionsnedsättning – vilka de nu är – lever.

Ett exempel är ålder. Vi som ansöker om timmar för fritidsaktiviteter kan få avslag med motiveringen att personer utan funktionsnedsättning i samma ålder inte utövar fritidsaktiviteter mer än ett visst antal timmar i veckan. Men om vi ska jämföras med andra så är det mer som behöver jämföras, exempelvis sysselsättning, familjerelationer, intressen med mera. Att jämföras med andra leder tanken till att andra bestämmer ramarna för våra liv och avgör hur vi bör leva. Så var det förr, innan personlig assistans blev lag i Sverige.

Artikel 19 i FNs funktionsrättskonvention handlar istället om rätten att leva som den en är – alltså på lika villkor som människor vars funktionalitet följer normen – men inte på samma sätt. Det är viktig kunskap för den som tolkar LSS och beslutar om personlig assistans.

Personlig assistans ska leda till att alla i samhället ska ha rätt till jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhället. Personlig assistans ger oss med normbrytande funktionalitet förutsättningar att vara en del av och att bidra till samhället.

Därför måste bedömningen utgå ifrån frågan: Vad krävs för att du ska kunna vara delaktig i samhället och bestämma själv i ditt liv? Bedömningen av personlig assistans ska handla om vilket behov du har av assistans för att kunna vara fullt delaktig i samhället. Alltså det som är målsättningen i LSS.

Så ställs inte frågan idag. Istället handlar bedömningen av personlig assistans om medicinska frågor och om diagnoser. För att göra bedömningen mer likvärdig så har Försäkringskassan och domstolarna (genom olika domar) gjort bedömningsinstrumenten allt mer detaljerade. Medicinska detaljer har blivit väldigt viktiga och det som krävs för att faktiskt kunna vara delaktig har hamnat i bakgrunden.

Det betyder också att många personer som skulle behöva assistans inte kan beviljas det för att deras behov inte passar in i de snävt mallade bedömningsinstrumenten. Om bedömningen handlade om behov för att vara delaktig och självbestämmande så skulle besluten om personlig assistans bli mer träffsäkra jämfört med det som står i lagen.

Om personlig assistans verkligen ska leda till jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhället så behöver kriterierna för att få rätt till personlig assistans moderniseras. Det här är STILs förslag: ”LSS målgrupp bör definieras som personer med omfattande behov av stöd och service i det vardagliga livet, där behovet är varaktigt och en konsekvens av funktionshinder.”

Ett omfattande behov kan vara olika saker:
• Kvalitativt omfattande. Då är det avgörande att den som är assistent har god personlig kännedom om den som har assistans. Det måste vara någon som den enskilde valt och känner förtroende till.
• Kvantitativt omfattande. Den enskilda har stora behov i meningen att de är många eller tar lång tid. Det är behov som inte tillgodoses med punktinsatser. Den personliga assistenten måste finnas där hela tiden för att målen i LSS ska uppfyllas.
• Kontinuerligt omfattande. Det är behov som är svåra att planera var och när de uppstår. Vissa behov måste tillgodoses när de uppstår och där den enskilde då befinner sig.

För att få rätt till personlig assistans ska du ha ett kvalitativt omfattande behov i kombination med ett kvantitativt och/eller kontinuerligt omfattande behov. Behovet har sin grund i en funktionsnedsättning och konsekvenserna av det. Men vilken funktionsnedsättning du har ska inte spela någon roll, anser STIL.

För att bedömningen av personlig assistans ska följa målsättningen i lagen så måste den utgå från personens berättelse om sin vardag. Eller rättare sagt några genomsnittliga dagar. Det kan handla om en dag när du jobbar eller går i skolan, en helgdag, en dag när du är sjuk, en dag när du gör någon fritidsaktivitet och en dag som om det finns en skillnad i ditt behov beroende på vilken årstid det är. Den personliga berättelsen kan naturligtvis kompletteras med de intyg handläggaren behöver för att bättre förstå behoven.

Den första bedömningen kommer att ta tid, men i gengäld krävs betydligt färre omprövningar, menar STIL. Att ompröva ett ”varaktigt och omfattande behov av stöd och service” behövs inte så länge som personens förutsättningar fortsätter att vara varaktiga och omfattande.

När personlig assistans blev en lagstadgad rättighet 1994 argumenterade riksdagen för att assistansen skulle vara statlig. Riksdagen menade att staten, via Försäkringskassan, skulle ha större möjligheter än kommunerna att bygga upp och behålla den kompetens som krävs för att göra bedömningar. En myndighet skulle ha lättare att göra jämlika bedömningar än 290 kommuner.

Genom åren har ändå fler och fler fått sin personliga assistans bedömd av just kommunerna. De senaste tio åren har 2 500 personer kastats ut från den statliga assistansersättningen. Det beror på att bedömningen av vad som ingår i grundläggande behov har stramats åt. Flera domar har slagit fast att det till exempel inte är ett grundläggande behov att lägga upp mat på tallriken, att tvätta håret, ta på ytterkläder eller äta via sond.

För att ha statlig personlig assistans ska du ha fler än 20 timmars grundläggande behov i veckan. En del av oss som tidigare hade statlig assistans har numera personlig assistans via kommunen, därför att våra grundläggande behov anses vara färre än 20 timmar i veckan.

Men bedömningen av hur lång tid grundläggande behov tar har också förändrats. Nu är det bara den tid assistentens hand nuddar vår hud som räknas in. Alltså hur lång tid det tar för assistenten att göra de integritetsnära delarna i ett grundläggande behov.

Så läget är detta:
• Det är svårt att beviljas tid för grundläggande behov som motsvarar den tid de tar på riktigt.
• Därför beviljas fler med personlig assistans färre än 20 timmars grundläggande behov i veckan.
• Det innebär att fler får sin personliga assistans bedömd och beviljad av kommunerna istället för av staten.
• Det är tvärtemot riksdagens intention när personlig assistans blev en rättighet.

Ett skäl till att personlig assistans blev statlig var att bedömningarna skulle göras lika över hela landet. Ett annat skäl var pengarna, helt enkelt. Staten står för kostnaden för oss med stora behov av personlig assistans. Socialförsäkringssystemet sprider kostnaderna solidariskt över hela landet. Kommuner ska inte behöva ha stora utgifter för att en del kommuninnevånare är berättigade till personlig assistans.

LSS är en individuell rättighetslagstiftning. Det fungerar bra när staten betalar för assistansen. När kommuner finansierar personlig assistans finns det en konflikt mellan att å ena sidan garantera rättigheter för den enskilde och å andra sidan ta hänsyn till att kommunens innevånare har rätt att gemensamt bestämma över hur pengar ska fördelas. Det blir en konflikt mellan individuella rättigheter och kommunalt självstyre.

Kommunerna brukar inte vara så förtjusta i att behöva öronmärka pengar för individuella rättigheter som personlig assistans. Då blir det mindre pengarna till satsningar som kommer alla kommuninnevånare till del. Dessutom blir ekonomin kärvare i många kommuner där befolkningen minskar.

Därför tycker STIL att all personlig assistans ska vara statlig.

STIL tycker inte att huvudmannaskap och finansiering ska hänga ihop. Vi anser att huvudmannaskap måste definieras som ansvar för medborgarnas tillgång till insatser. Det viktiga är att den som bedömer har tillräcklig kompetens för och vana vid att göra bedömningar som blir jämlika över hela landet. Huvudmannaskapet ska ligga där det ger mest kvalitet för oss som har assistans samt är kostnadseffektivt för samhället.

Om staten är huvudman för all personlig assistans så blir 20-timmarsgränsen en icke-fråga. Då avgör inte timmarna vem som betalar. Då kan fokus ligga på att tillgodose behov av service för att vi ska kunna vara fullvärdiga medborgare snarare än på integritetskränkande minuträkning på toaletten. Det minskar i sin tur domstolsförhandlingar som kräver intyg från läkare och arbetsterapeuter. Och för oss som blir bedömda kommer stressen och ohälsan som bedömningarna medför att minska.

Men finansieringen då? Vem ska betala? Redan idag delar stat och kommun på kostnaderna. Oavsett om det är Försäkringskassans eller kommunens handläggare som bedömer och beslutar så betalar kommunerna de första 20 timmarna. Det gäller alla, men det är ren administration och inget som du märker av.

STIL menar att kommunerna bör stå för en större andel än dagens 20 timmar, i utbyte mot att staten tar över huvudmannaskapet för samtliga personer med rätt till personlig assistans. STIL anser också att landstingen skulle kunna betala en del av den personliga assistansen eftersom personlig assistans sparar pengar åt landstingen. Personlig assistans ökar möjligheterna att sköta sin hälsa och bidrar därigenom till bättre såväl fysisk som psykisk hälsa. För personer med mycket omfattande och komplexa behov kan assistansen göra det möjligt att bo kvar hemma istället för att kortare eller längre perioder ligga på sjukhus.