LSS, Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, är en unik rättighetslag. Faktiskt den enda inom det sociala området i Sverige. Den ger oss, personer med normbrytande funktionalitet, rätt till att få det stöd vi behöver för att vi ska kunna ha jämlika levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet. Vi ska kunna leva som andra. Så står det i lagen.
Med den här lagen fick vi äntligen vår frihet. För det var verkligen en frihetsreform när LSS började gälla 1994. Vi fick makt över våra egna liv. Borta var de stora institutionerna. Borta var det olösliga pusslet med punktinsatser som aldrig synkade. Borta var tiden vi fick anpassa oss efter andra. Vi kunde börja leva, inte bara överleva.
Men ända från start har våra rättigheter varit ifrågasatta. Utredning på utredning har gjorts. Speciellt den personliga assistansen har nagelfarits. Den insats enligt lagen som ger oss i särklass mest självbestämmande. Där vi får bestämma vem som ska assistera oss och med vad; och när, var och hur det ska utföras. Det är också den insats som staten har ett delat ansvar med kommunerna för. Där staten ska stå garant för oss med störst behov.
För ungefär tio år sedan började dock staten knorra om att den personliga assistansen nog var lite dyr. Och ungefär samtidigt började Försäkringskassan av en händelse tolka lagen hårdare. Inte alla moment i de behov som avgör om man har rätt till statlig assistansersättning skulle räknas. Kläder närmast kroppen räknades, men inte ytterkläder och skor. Att tvätta kroppen, men inte håret. Att föra gaffeln till munnen räknades också, men inte att skära maten. Och så vidare.
Myndigheten drev på och vann i rätten. Den första i raden av vägledande domar kom 2009. Åren direkt efter domen förlorade över 1 000 personer sin statliga assistans. Men det räckte tydligen inte. Idag, efter flera domar och ett ödesdigert regleringsbrev, ger till exempel andning inte längre rätt till personlig assistans. Ytterligare 1 500 personer har halkat ur den statliga assistansersättningen. Endast 1 av 10 som ansöker om personlig assistans idag får det beviljat.
Vi som råkar ha kvar har den statliga assistansen har levt det senaste decenniet med en ständig rädsla att förlora den. Vi får ångest varje gång vi ser det vita kuvertet med den gröna loggan. Är det vår tur att få våra behov bedömda? Är det vår tur att bli granskade in i minsta detalj? Våra toalettbesök klockas. Vi tvingas duscha inför främmande arbetsterapeuter. Vår integritets kränks å det grövsta. Inte bara en gång, utan varje gång beslutet ska omprövas. Men ändå så samtycker vi. Vi har inget annat val.
För – när staten inte längre ansvarar hamnar vi i kommunernas försorg. Och budget. Det fungerar inte. Våra rättigheter ställs oundvikligen mot den nya lekplatsen, simhallen eller cykelbanan. Ytterst få av oss har fått behålla assistansen i den omfattning vi hade innan. Kommunerna har inte råd. Vi hamnar i husarrest och tvingas sluta med både arbete och fritidsaktiviteter. Vi blir beroende av våra nära och kära. De i sin tur går på knäna och tvingas sjukskriva sig. Utan anhöriga som orkar måste vi flytta in på något typ av boende. Det byggs barnhem idag. 2018.
Och det är så skevt, så snett. Personlig assistans är billigare än både hemtjänst och gruppboenden. Våra politiker säger att de värnar LSS, att alla som har rätt till personlig assistans ska få det. Ändå fortsätter nedskärningarna. Och trots att regeringen, efter ytterligare en förödande tolkning av en ny dom, har stoppat alla omprövningar tills vidare, fortsätter det. Antalet personer med statlig assistansersättning minskar stadigt. En om dan faller fortfarande ur.
Vi är totalt sett strax under 20 000 som har personlig assistans. Vi ger arbetstillfällen åt över 90 000 personliga assistenter. Våra anhöriga och vänner är ännu fler. Men LSS och personlig assistans är allas vår angelägenhet. En försäkring vi alla har och som faller ut när vi behöver den. Dagen då ditt barn eller barnbarn får syrebrist vid födseln. Dagen då din partner råkar ut för en trafikolycka. Dagen då ditt syskon får en kronisk sjukdom. Då ska du känna dig trygg med att alla inte bara överlever, utan att alla kan få fortsätta leva sina liv.
Jessica Smaaland, Stockholm