ERIKA:

Välkomna hit till STIL:s seminarium: ”Hinder för hälsa”. STIL står för ”Stiftarna av independent living i Sverige”. Vi jobbar med personlig assistans utifrån ett rättighetsbaserat tänk, där vi pratar om ett jämställt medborgarskap och förutsättningarna för det. Personlig assistans har funnits i 25 år i Sverige. Och numera, sen ganska många år, finns de här rättigheterna formulerade i FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Jag ska berätta lite kort om det här seminariet. Först vill jag säga att jag heter Erika Wermeling. Jag är kommunikationschef på STIL och jag ska försöka moderera det här samtalet. Vi filmar det här samtalet. Ni som inte vill vara med kan sätta er på något ställe där ni inte syns. Ni vet att vi filmar.

JONAS:

Filmkameran är längst bak i mitten.

ERIKA:

Den är längst bak i mitten, filmkameran. Precis. Efter seminariet går det att träffa några av oss från STIL:s panel nere på mässan, för att prata mer. Det här är också en inbjudan till panelen om att komma dit. När vi har funderat kring den här rubriken: ”Hinder för hälsa”, så har vi tänkt utifrån olika aspekter. Vi har pratat om hur neddragen personlig assistans skapar hinder för hälsa. Och att det är både fysiskt och psykiskt... Hej, och välkomna. Jag berättar för er också att vi filmar. Så att ni vet, om ni vill sätta er någon annanstans. Neddragen personlig assistans skapar hinder för hälsa i meningen att det är svårare att må bra fysiskt. Men också att den psykiska hälsan kan påverkas. Vi som har personlig assistans eller liknande insatser lever ofta i en ständig omprövning eller i en väntan på nästa omprövning. På ett sätt kan man tänka att det inte talas så mycket om det här i samhället. Det är en ganska tyst kunskap. Förutom i våra sammanhang, där vi pratar ganska mycket om det och hur det påverkar livet. Men generellt i samhällsdebatten handlar det om att få ett beslut eller ett avslag. Men inte om hela tiden inför beslut. Och att den tiden återupprepas i princip hela livet. De här neddragningarna som ger hinder för hälsa, de strider dessutom emot funktionsrättskonventionen. Det är konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som vi kallar    ”funktionsrättskonventionen”. Men de strider också mot svenska lagar och regler. Så vi ska tala lite uppkäftigt om vad som händer när staten sviker. När staten minskar möjligheterna att leva det liv som man vill. Och som man har rätt till. Vi ska dessutom försöka göra jämförelser med andra samhällsområden. Bland annat med sjukersättningen och eventuellt med debatten kring tiggeri. För att verkligen försöka visa att det här är inte en fråga om bara personer som har behov av personlig assistans. Utan det här är en fråga om hela samhället. Här uppe sitter Jonas Franksson, som är ordförande i STIL. Och så sitter Nora Eklöv, som är...nu ska jag säga rätt, generalsekreterare i Unga rörelsehindrade. Vi ska börja med att ni ska få berätta utifrån er själva. Jag lämnar ordet till dig Jonas.

JONAS:

När den personliga assistansen kom till Sverige, så var det en fullständig revolution. STIL är ju den organisation som tog konceptet ”personlig assistans” till Sverige. När man påbörjade det lobbyarbetet i mitten av 80-talet, försökte man hitta olika strategier för att göra politiker uppmärksammade på hur situationen såg ut. 1986 utlyste man en tävling bland styrelsemedlemmar om vilken person som hade haft flest personer hos sig under en månad. Personen som vann den, kan ni gissa hur många personer som hade varit i den personens lägenhet under en månad? Via hemtjänst. 68 personer. Det här var alltså 1986. Den här medlemmen vann en resa till Skansen. Inte för att det är roligt att gå dit och titta på djur.  Utan hon tog med sig ett antal politiker, både på riksnivå bland annat Bengt Westerberg, och på kommunal nivå i Stockholm. Då gick de till aphuset på Skansen. Därför att aporna på Skansen blir aggressiva och känner sig nervösa och frustrerade om de har djurskötare som de inte har en personlig relation till. Därför har alla apor på Skansen en personlig djurskötare.  Då kunde hon visa: ”titta här, aporna får personlig assistans i Sverige, men inte vi”. Det där tog skruv. 30 personer fick inleda ett pilotprojekt inom STIL 1987. Det var en fantastisk skillnad för personerna när de fick personlig assistans. Helt plötsligt skulle man kunna börja arbeta, man bildade familj, började leva sitt liv började resa, fick en aktiv fritid. En gigantisk skillnad. Den skeptiska funktionshinderrörelsen som förut hade trott att, kan det här verkligen fungera, blev också otroligt positiva till de här projekten. Det startades ett annat projekt i Lund, och sedan kom den personliga assistansen som rättighetslagstiftning 1994. För min egen del, 1994 bodde jag på ett institutionsliknande boende. Det kan man inte tro, eftersom jag bara är 42 år. Men det var så det såg ut. Jag trodde själv också...kan det verkligen vara på detta sättet? Att man själv kan bestämma vem som ska jobba, var personen ska jobba, när personen ska jobba, med vad och hur. Att få totalt och fullständigt självbestämmande i mitt liv där jag hade levt som i ett feodalsamhälle, skulle jag säga. Hela tiden anpassa sig till olika typer av personal som sprang in och ut där jag bodde. Jag gick från förtidspension till att kunna arbeta heltid. Jag gick från att börja med administrativa sysslor till att kunna fullfölja min dröm att arbeta som skådespelare. Jag arbetade som turnerande skådespelare i flera års tid. Jag kunde bilda familj. Jag har två små barn hemma. Livet gick bara framåt, uppåt och i rätt väg ända fram till någonstans runt 2008, då Försäkringskassan ändrade sin vägledning när det gällde rätten till personlig assistans. Där man menade att det bara är de integritetskänsliga delarna utav av- och påklädning, personlig hygien och måltidssituationen som ska räknas när det gäller rätten till assistans. Når man upp till 20 timmar per vecka så får personlig assistans via Försäkringskassan. Men istället för att räkna det i sin helhet, började man räkna de här integritetskänsliga delarna. Den här vägledningen vann laga kraft tyvärr i en dom från Högsta förvaltningsdomstolen 2009. Då började folk förlora sin personliga assistans. Dagsläget är så, att sen 2009 har cirka 5000 personer förlorat den personliga assistansen i Sverige.  Vissa av de får assistans via kommunen. I stort sett samtliga kommunbeslut får man mycket mindre timmar än vad man får via staten. Vissa får ingen personlig assistans över huvud taget. Det som hände också under de här åren, är att man har tolkat snävare och snävare vad integritetskänsligt är. Så mot 2017 var det så att Försäkringskassan bara tolkade hand direkt på hud som integritetskänsligt. Hand direkt på min hud. Man kunde direkt se att personer med väldigt stora behov plötsligt började falla ur den statliga assistansersättningen. Regeringen såg detta också och införde ett omprövningsstopp 2017, annars tror jag att ungefär hälften av de som har personlig assistans från staten skulle förlorat den idag. Kanske runt 10 000 personer. Det skulle vara fullständigt förödande också i kommunerna. Den sista personen jag hörde som omprövades enligt det gamla systemet, gick ifrån 36 timmar i grundläggande behov till 6 timmar. Och kan man bara göra om man bara räknar hand direkt på hud.  Så det här är situationen som den ser ut. För egen del privat, så blev jag via de omprövningar jag hade 2013 utkickad från den statliga assistansersättningen. Ja?

PUBLIK:

Det hände något 2008 som gjorde att...20 timmar sa du?

JONAS:

Ja, det är ju ett komplicerat system. Jag tänkte inte att vi skulle prata jättedetaljerat om hur systemet är utformat. Men man har, det man kallar för grundläggande behov som är 5 stycken: av- och påklädning, personlig hygien, måltider kommunikation och något som kallas särskild kunskap. I tre utav de grundläggande behoven: av- och påklädning personlig hygien och måltider, så började man se bara de integritetskänsliga delarna. Istället för att se måltiden i sin helhet, så började man se sked direkt till munnen som en måltid, och så vidare. Sen har man snävat åt hårdare och hårdare. Så tillslut blev det bara hand direkt på hud som man räknade. Kommer man upp i 20 timmar i grundläggande behov så hamnar man på den statliga nivån. Hamnar man under, kommer man in på den kommunala nivån. Är det klart? Så för egen del, det var ju rätt väntat att jag skulle hamna på den kommunala nivån. Då fick jag för det första ett besked om att, för att få de timmar jag behövde, så behövde jag ha starka intyg. Bland annat krävde man att en arbetsterapeut följde med mig i alla integritetskänsliga delar. Jag fick ta emot en arbetsterapeut, som visserligen var väldigt professionell, men som jag aldrig träffat tidigare som skulle följa med mig in i badrummet för att titta på när jag duschade. För att där avgöra mitt behov av assistans. I de grundläggande behoven. Jag gjorde detta. Det ger ju väldigt mycket sår. Och det går emot allt vad konventionen säger också. Men jag gjorde det för att få rätt till personlig assistans. Vilket jag fick. Jag fick 20 timmar mindre än vad jag hade haft tidigare, vilket framför allt slog mot rätten att vara förälder och bra pappa till mina barn. När man får den här typen av nedskärningar, så är det familjen som får träda in. I det här fallet var det min fru. Det var tufft. Jag fick gå ner i arbetstid. Jag kunde inte arbeta fem dagar i veckan längre. Jag hade en dag i veckan då jag satt i husarrest. För att jag skulle kunna arbeta de andra fyra dagarna. Men det här rullade på. Barnen blev större. Och förra året kunde jag arbeta som skådespelare igen. Jag var tvungen att sluta som skådespelare när man drog ner mina timmar. Helt plötsligt kunde jag arbeta som skådespelare igen. Det började flyta, barnen hade blivit större. Men i kommunerna omprövas man varje år. Då var det ny omprövning. Det kändes som en bra och trevlig omprövning, fram till dess att jag fick förslaget till beslut. De hade gjort en halvering av nuvarande timmar. Och man hade tagit bort alla timmar för arbete. Så jag fick behålla alla timmar på hemmanivå. Men ingenting i stort sett utanför hemmet. Tillbaka direkt till hemservice. Jag har överklagat det naturligtvis. Som tur är har jag fått inhibition, vilket betyder att jag får behålla mina timmar medan det här går till Förvaltningsrätten. Jag hoppas ju att det här kommer dra ut i Förvaltningsrätten tills jag ska omprövas igen. Men det vet man ju inte. Så att det är därför jag kan sitta här idag. Men jag kan få ett beslut när jag kommer hem som säger att nu är dina timmar borta. Då kan jag inte arbeta, jag kan inte längre försörja mig. Det här innebar också de facto... Nu är det alltid komplicerat, vet vi alla som sitter i det    här rummet med relationer. Och det bygger på olika saker. Men det var de facto slutstöten för mitt och min frus äktenskap. Ett 18-årigt äktenskap. När vi fick det här beskedet. Vi hade gått igenom det här en gång tidigare. Nu gick det igenom igen. Det läggs ju direkt på make/makas ansvar, så att säga. Där har vi redan genomgått en separation. Jag ska säga, i det fallet kan jag ibland tänka att jag har kommit lindrigt undan. För att det är faktiskt så att människor dör i Sverige idag på grund av indragen assistans. Och det beror på olika saker. Dels beror det på direkta...De är ett fåtal, men det finns exempel på det. Direkta olyckor för att man inte har fått personlig assistans. Som har gjort att man inte lever längre. Det beror också på att man får ökad belastning på kroppen. Så kroppen klarar inte av längre att göra det man gjort tidigare. Som långsiktigt leder till att man dör mycket snabbare. Men det leder också till det vi pratar om idag, ett psykiskt lidande, att leva under de här omständigheterna. Och vi har personer som har tagit sitt liv till följd av att man inte har fått sin personliga assistans. Så det är så situationen ser ut. Jag har ett bra kontaktnät, ett bra arbete, känner att jag kan göra något i den här kampen. Men jag förstår mycket väl att det är oerhört tufft att leva i den här situationen. Jag försöker inte tänka framåt. Jag har blivit expert på ”carpe diem” kan jag säga. Vill ni prata om carpe diem, kan ni prata med mig. Tack!

ERIKA:

Tack Jonas!

(APPLÅDER)

ERIKA:

Var så god, Nora.

NORA:

Ja. Funkar den här?

ERIKA:

Vill du ha den närmare?

NORA:

Kanske. Så. Ja, tack Jonas för din berättelse. Jag sitter här och blir lite förbannad nu faktiskt. Ja men...Jag heter Nora och jag är 24 år, är född och uppvuxen på Öland. I Mörbylånga kommun. Där har jag haft elevassistans under hela skoltiden och kommunal assistans när jag tog studenten och började studera på universitet och sen började jobba i grannkommunen. Jag hade ganska begränsad assistans, men det var ändå så att jag kunde göra det jag ville. Jag hade en fritid. Kunde träna ganska mycket och vara politiskt engagerad. Jag kunde jobba som timvikarie med varierande schema varje månad. 2016 fick jag mitt nuvarande jobb i Stockholm efter en tids engagemang i förbundet Unga rörelsehindrade. Jag blev tillfrågad om jag ville jobba som kanslichef eller generalsekreterare, och jag tackade så klart ja. Men det innebar ju flytt. När man har kommunal assistans innebär flytten att man måste söka om allting på nytt. Kommuner har rätt att bedöma olika, eftersom vi har kommunalt självstyre i Sverige. Jag skickade in en ansökan. Jag fick tag i en lägenhet att hyra i andra hand. Min tidigare kommun stod för assistansen under tiden som Stockholm handlade ärendet. Jag kunde flytta dit och börja jobba, skaffa vänner och fritid. Efter fyra månader kom beslutet från stadsdelen. Det var ett avslag på hela ansökan. Jag fick boka första bästa flyg hem till mina föräldrar och avskeda mina assistenter. Sen fick jag börja jobba på distans. Överklagningsprocessen har tagit runt tre år nu. Förra året, 2018, fick jag åter igen rätt till assistans genom Förvaltningsrätten, efter att ha ansökt i en ny stadsdel igen och flyttat igen. Men det påbörjas då en process om antalet timmar. Vilket fortfarande pågår. Och det är ganska begränsat. Mina föräldrar bor inte längre kvar på Öland. Vi har flyttat närmre Stockholm. Jag kan idag vara på jobbet tre dagar i veckan. Resten av tiden måste jag bo hemma hos mina föräldrar och jobba på distans. Så jag brukar säga att jag lever lite halvtid i husarrest. Till följd av det här har min hälsa försämrats. Jag har inte kunnat bibehålla en kondition, inte kunnat träna. Jag skulle säga att jag har hamnat efter i social utveckling. Man kan inte längre träffa vänner på samma sätt. Och jag har fått en ny diagnos till följd av att jag inte har kunnat bibehålla konditionen, vilket har försämrat mina lungor bland annat. Men jag tänker att vi går kanske in på hälsodelen senare också. Så, det var en kort presentation, tack! Tack!

(APPLÅDER)

ERIKA:

Vi ska snart fylla på med övriga panelen. Men jag skulle vilja fråga er. Eller först skulle jag vilja göra ett sånt där konstaterande det är inte lätt att leva i det här landet. Och det berör på många sätt tycker jag. Men hur tänker ni kring vad staten och samhället vill att ni och vi ska ha för utrymme och möjligheter? Därför att det pratas mycket om jämställdhet, föräldraskap arbetsliv och allt möjligt. Men i praktiken är det något helt annat. Är det något som ni funderar på ibland?

JONAS:

Jag menar att det innebar en enorm skiftning i hela funktionshinderpolitiken när rätten till personlig assistans kom. Helt plötsligt blev det en rättighetslagstiftning. Vilket var i stort sett den första rättighetslagstiftningen i Sverige, där man tidigare hade haft ett system med goda handläggare och så vidare. Och man levde lite på nåder. Plötsligt skulle man få goda levnadsvillkor, vilket innebar att leva precis som alla andra, om man fick personlig assistans. Den här ambitionsnivån höjdes successivt under de här åren. Några av er som arbetar inom politik, minns kanske den där handlingsplanen som Socialdemokraterna tog fram under Lars Engqvist: ”Från patient till medborgare”. Där var vi frustrerade på att man förlitade sig på att det skulle ta 10 år innan Stockholm blev Europas mest tillgängliga stad till exempel, och allt skulle bli tillgängligt 2010. Nu är vi snart vid 2020 och vi ser ju i vilken otillgänglighet vi lever i. Det var i stort sett drömmar. Men det fanns en ambition, en linje, en ideologisk strömning. Jag menar att man från den Socialdemokratiska välfärdsstatens sida utvecklade det ”vi” som den socialdemokratiska välfärdsstaten är uppbyggd kring. Och där kan man se en stor skiljelinje mellan det socialdemokratiska partiet, från Palme och innan Palme. Innan Palme var det mycket fokus på den vita, manliga arbetaren. Det var den vita, manliga arbetaren som var medborgaren. Men från Palmes tid utvecklar man jämlikhetstanken. Att jämlikhet skulle gälla alla i Sverige. Och successivt, ytterst långsamt tyckte vi i funktionshinderrörelsen, gick man åt rätt håll. Det är helt överspelat idag, det har blivit ett totalt skifte. Vilket började med alliansregeringen 2006. Men det har inte på något sätt blivit bättre av den socialdemokratiska regeringen 2014. Den nuvarande socialdemokratiska regeringen, ska jag säga, för jag vet att partiet är av annan åsikt, har gått tillbaka till den vita arbetaren igen. Visserligen utvecklat från mannen till även kvinnorna. Men man ska vara normfungerande, vit och arbetande. Det är det som är idealbilden. Det är väldigt tydligt från den socialdemokratiska sidan, när man till exempel pratar om ”familjebidrag”, nu har jag glömt bort vad de kallar det.

ERIKA:

Familjevecka.

JONAS:

Familjevecka, precis. Som ska gå till att jag kan vara hemma en vecka med min 14-åriga dotter, vilket ju är trevligt. Men i förhållande till att jag inte kan arbeta, ta mig ur min lägenhet, att jag knappt kan få mat på bordet. Vad ska vi med den där veckan till liksom? Det är väldigt tydligt att vi inte längre räknas in i ”vi:et”. Vi är inte en del av jämlikheten och då har vi gått ifrån att vara jämlika medborgare till objekt för andras omsorg. Och är du objekt för andras omsorg, då kan man också ta bort ditt stöd. I förhållande till den politiska verklighet man lever i. Då kan man säga: ”nu har vi det svårt, du får si och så mycket”. Därför att du är inte en jämlik medborgare. Vi går tillbaka. Jag brukar säga att funktionshinderrörelsen, vi har inte gått igenom den franska revolutionen än, vi är fortfarande kvar i det feodala samhället. Det är så jag upplever det. Vi har gått ifrån att leva i det feodala samhället, objekt för andras omsorg, när jag bodde på institution. Till att bli en jämlik medborgare, kunna arbeta med det jag vill, kunna skaffa familj och så vidare. Till att gå tillbaka till detta igen. Det är ett skifte som har skett mycket i det tysta. Men det är ett väldigt allvarligt skifte för hela det svenska samhället. Och vi ser det också på andra områden. Vilket vi ska komma tillbaka till.

ERIKA:

Vad säger du Nora? Är det så att, nu lägger jag orden i munnen på dig, jag ber om ursäkt. Men kan man känna att staten och samhället ibland lägger krokben för möjligheten att leva som man själv och samhället vill?

NORA:

Ja alltså, det är ju egentligen ingen tvekan om att man gör så. Det är också en fråga om varför Men jag tror att det ligger ganska djupt inpräntat i Sverige att man ska kämpa för sitt eget liv. Om man vill ha ett bra liv ska man kämpa för det. Och att ingen får ha det bättre än mig. Det tror jag också ligger i de här handläggningarna, där man bara får exakt vad man behöver och kanske inte ens det. Så...Man har en åsikt att Sverige är ett bra land, vi gör tillräckligt och det behövs inte mer. Det kanske är något som stör handläggare och andra, att man får ett bra liv. Jag vet inte.

ERIKA:

Ibland kan man tänka att den enklaste utvägen vore att säga ”ja, men då blir jag förtidspensionär och sitter hemma i min lägenhet och äter matlådor från hemtjänsten”. Är det det samhället vill? Men det skulle ju aldrig synka med vad man själv vill.

NORA:

Nej, man vill vara delaktig.

ERIKA:

Ja.

NORA:

Och inte stängas ute från det vardagliga livet.

ERIKA:

Vi har fler personer här för vår panel. Nu har vi börjat med era berättelser och det är alltid en balansgång med personliga berättelser därför att syftet med de här är att man behöver berätta hur det faktiskt är. Just nu i Sverige. För att det ska kunna bli en förändring. Men sen när vi diskuterar vidare har vi forskare med oss och vi som sitter här framme. Och vi har våra breda paletter av erfarenheter. Jag vill säga välkommen till Andreas Pettersson och Niklas Altermark. Vi får trycka ihop oss lite här. Det kan du göra. Och Niklas, du kan dra bordet lite utåt. Går det bra? Jag kan dra min del av bordet.

TOLK:

Ska jag flytta ihop dem?

ERIKA:

Gärna, precis. Funkar det för er som tolkar?

TOLK:

För oss? Ja.

ERIKA:

Ni får plats? Ja, men bra. Jag vill säga. Om ni vill ställa frågor, antingen hittar ni ett bra tillfälle under panelen. Eller så sparar ni frågan till slutet. Vi kan göra lite både och. Vi har en mick, som vi får facilitera lite.

JONAS:

Om jag får lägga till, så tycker jag att det är jättebra så som du gjorde och bad om förtydligande så man hänger med. Vi diskuterar ofta de här frågorna internt och då kan man börja slänga sig med terminologier som är svårbegripliga ibland. Det är jättebra att ni säger till.

ERIKA:

Då kan vi hjälpas åt med micken. Du, Katarina, kan kanske hjälpa till lite? Så att vi hör alla. Vi börjar med dig Andreas, om du säger några korta ord om dig. Och hur du tänker, utifrån din bakgrund, om vad Jonas och Nora har pratat om?

ANDREAS:

Ja, ska bara kolla, jag hörs? Andreas Pettersson, som sagt. Jobbar som lektor i juridik med inriktning mot offentlig rätt på Södertörns högskola. Det jag tänker är att det är ganska tragiskt, eftersom det är ett sånt allvarligt, samhälleligt och juridiskt misslyckande. Det är så dålig kvalitet på den juridiska tillämpningen här. Det kanske är ett tekniskt perspektiv, men det får faktiskt ganska allvarliga konsekvenser. Om man analyserar det här lite närmre. Vilket vi naturligtvis är många som är intresserade av att göra. Då ser man att vad som händer är, ska vi kalla det en demokratisk och lite konstitutionell kris i det här. Om man tänker hur juridiken är tänkt att fungera, så har vi överordnade normer och underordnade normer. LSS är lagstiftning, utfärdad av riksdagen. En ganska kraftfull rättskälla, som vi jurister brukar säga. Och den här också väldigt tydliga och kraftfulla mål. Man ska nå jämlikhet i levnadsvillkor Insatserna ska vara av sådan kvalitet att man får goda levnadsvillkor, och så vidare. Alltså väldigt kraftfulla och ambitiösa målsättningar. Det här backas upp av de ännu mer överordnade normerna framför allt regeringsformen, som talar om att det allmänna ska sträva efter ett gott samhälle för alla. Det finns i regeringsformens första kapitel. Dessutom har Sverige tillträtt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som innehåller flera intressanta bitar i de här sammanhangen. Dels artikel 4, som säger mer eller mindre att staten får faktiskt inte försämra. Stater har ju nått olika långt. Men de stater som har nått en bit, man får absolut inte backa tillbaka. Man får inte börja dra ner på de rättigheter man faktiskt har uppnått. Sen finns det andra centrala artiklar i konventionen. Inte minst artikel 19 som pekar ut insatser som personlig assistans som något värdefullt, en viktig strategi globalt sett. Och någonting som staterna ska arbeta med. Vad vi har sett i den här tillämpningen och vad ni faktiskt beskriver är en sorts rättshaveri. För vad vi ser är hur underordnade normer, för myndigheternas egna riktlinjer är ju svaga rättskällor. Det är ingenting som är demokratiskt beslutat. Det är någon generaldirektör på Försäkringskassan eller någon socialchef på kommunen som har satt upp det här. De ska ligga i linje med grundlagen, med lagstiftningen och eventuella förordningar från regeringen. De här interna beslutsstöden och riktlinjerna har alltså fått en ohyggligt stark ställning på det här området. Det är en konstitutionell och demokratisk katastrof. Det är ett starkt ord. Men om man börjar tänka principiellt kring det här säg att du som medborgare tycker det här är en bedrövlig utveckling. Hur röstar vi fram en politiker som kan ändra Försäkringskassans beslutsstöd? Som kan ändra kommunens interna riktlinjer? Som väljare är vi faktiskt begränsade till att systemet ska fungera. Vi ska kunna välja våra representanter i kommunfullmäktige och till riksdagen. Det här är också juridikens problem, det finns ingen mekanism i juridiken för att hantera när folk inte spelar enligt reglerna. Hela förutsättningen är att vi lojalt tillämpar lagstiftningen i den ordning den är tänkt att tillämpas. Här har vi myndigheter som, ”they go rogue” va. De spelar med andra värden och normer än vad det demokratiska systemet har sagt åt dem att göra. Det är en orsak till att det här är så svårt att komma åt. Jag tror att det också finns en politisk frustration. Inte minst i nuvarande regering och säkert i många partier i riksdagen. Det här är svårt att ändra. Det är som att vända en oljetanker, därför att lagstiftningen finns på plats. Sveriges internationella åtaganden finns på plats. Vi har en utmärkt lagstiftning med bra förarbeten. Vi har en jättefin konvention. Den följs inte. Och juridiken har inte något system för att hantera att man inte följer juridiken. Den är helt och hållet intern. Så vi har en sorts demokratisk och konstitutionell kris här. Jag tänker att det syns också på andra områden. Det är därför jag tror att man kan ta så starka ord i sin mun som ”katastrof” och ”kris”. Du nämnde till exempel Erika, det här med tiggeriförbud. Även hur man hanterar utsatta EU-migranter över huvud taget. Vi ser nämligen exakt samma mönster där också.  Det finns lagstiftning på plats. Det finns tydliga normer i grundlagen, som har att göra med saklighet, opartiskhet icke diskriminering, objektivitet. Vi har ännu tydligare internationella åtaganden. Det finns till exempel konventionen om de ekonomiska sociala och kulturella rättigheterna. Vi har de europeiska sociala stadgarna och sådant. Och även där väljer man på myndighetsnivå att låta interna riktlinjer ta över de här normerna som är tänkta att vara väldigt starka, styrande och normerande. Försäkringskassan är en populär måltavla här. Jag ska inte föregripa Niklas så mycket. Men börjar man titta på sjukpenningfrågorna och sjukersättningsfrågorna, så ser man samma mönster igen. Det finns en ganska bra lagstiftning på plats. Precis som LSS är det också en lagstiftning som inte ändrats. Den har varit stabil under lång tid, samtidigt som det sker dramatiska förändringar i tillämpningen. Då undrar man, var ligger den tillämpningsförändringen någonstans? Den ligger internt i myndigheterna. I det här fallet hos Försäkringskassan. Åter igen, de här beslutsstöden, de interna riktlinjerna är mycket svaga rättskällor. Något som ska ligga i linje med lagstiftningen men inte gör det. Och så förflyttas hela tillämpningen. Det är en demokratisk utmaning på så många plan samtidigt. Man får absolut inte tänka, tror jag, att det här är en fråga för människor med omfattande funktionshinder eller funktionshinderrörelsen. Vi bör ju vara ordentligt bekymrade som väljare. För någon har stuckit iväg med demokratin här.

ERIKA:

Men är det kört?

(SKRATT)

ANDREAS:

Jag tänkte ville du..?

NIKLAS:

Nej, men det...

ERIKA:

Du ville ställa en fråga? Du kan ta micken där.

PUBLIK:

Varför och hur kan Försäkringskassan som myndighet agera så? Har de fått riktlinjer någonstans ifrån? Är det någon kultur inom Försäkringskassan? Jag blir väldigt förvirrad och undrar också, finns det alltså inget system för ansvarskrävande när man bryter mot lagen?

ERIKA:

Lös vår förvirring Niklas.

NIKLAS:

Haha, ja.

ANDREAS:

Jag kan ta först, då?

ERIKA:

Eller ville du säga?

ANDREAS:

Jag kan börja. Det här är ju en utmärkt fråga, den är lysande. Den är helt central. Det finns ju flera instanser i det här. Jag tänker att du fyller på sen. Men tittar man åter igen bara på det internt juridiska, så har vi problemet att den kontroll och ansvarsutkrävande som finns, sker i förvaltningsdomstolarna. Och problemet är att de gör ett... Ni får citera mig, de gör ett skitdåligt jobb på det här området. Justitierådet Thomas Bull, som sitter i Högsta förvaltningsdomstolen erkände öppet att den socialrättsliga kompetensen i domstolen är låg. Att man inte kan de här frågorna särskilt väl. Så väntade vi spänt på att han skulle följa upp det med någon form utav kompetenshöjning eller så. Men där var det bara tomt sen. Det här kan de inte, och så verkade de nöjda med det. Som väljare har vi anledning att känna oss bekymrade över systemet. Jag har tittat närmre på en hel del praxis ifrån Högsta förvaltningsdomstolen, och den är inte duktig. Den är inte bra på att tillämpa till exempel Sveriges internationella åtaganden. När man uttalar sig, även i djupt principiella frågor till exempel rätten till personlig assistans, men även tiggeriförbud och annat. Så gör man ingen värdering i förhållande till centrala konventionsåtaganden som Sverige har. Man gör inte ens en koll mot den europeiska konventionen om de grundläggande mänskliga fri 

och rättigheterna, som annars är inarbetad och inkorporerad som svensk lagstiftning. Inte ens den tittar man på. Än mindre tittar man då på funktionshinderkonventionen eller de andra centrala FN-konventionerna. Det här är en delförklaring. Man kommer undan med det därför att kontrollen är så svag. Sen kan man spekulera och fundera varför det är så? Det finns en intern diskussion inom juridiken om att man tenderar att se allt som har med välfärdsstaten att göra som inte riktig juridik. Det är lite för mycket politik och värderingar. Lite beröringsskräck också. Det verkar vara jobbiga, personliga frågor det här, låt oss prata om något annat. Så det finns en kultur i förvaltningsdomstolarna. Och det finns en brist på respekt för det internationella regelverket, som har att göra med mänskliga rättigheter. Sen kulturen i Försäkringskassan överlåter jag till dig.

ERIKA:

Vi har en fråga bara. Så ska jag släppa in dig sen Niklas.

PUBLIK:

Du sa, det är ju inte bara de som är drabbade nu, som behöver personlig assistans. Det är ju även vi som kanske behöver det i framtiden. Jag vet inte om jag behöver det om 20 år. Även om det ligger långt fram. Och de jag träffar i samma situation. Det är också en oro. Vad händer idag? Vad händer i framtiden? Det som du sa Jonas, att människor mår så dåligt idag. Och vissa tar till och med sina liv. Tänk då dem, vi som kanske har det här framför oss. Vad kommer hända? Då kanske man mår dåligt så många år innan.

ERIKA:

Ja, Jonas, en kort.

JONAS:

Får jag mikrofonen?

ERIKA:

Sen, Niklas.

JONAS:

Jättekort svar, bara för att understryka det du säger. 9 av 10 får direktavslag på sin första ansökan till Försäkringskassan. Det betyder att det i stort sett är en låst reform när det gäller assistansersättning på den statliga nivån. Vi vet också hur det ser ut ekonomiskt i Sverige idag. Vi har en rik stat. Vi har jättefattiga kommuner. Då ser man hur svårt det kommer vara om man har fått avslag från Försäkringskassan, när man sen ska söka hos kommunen. Så bara för att understryka det du säger. Så är det. Det här är en socialförsäkringsfråga som rör alla. Det är rättigheter som rör alla i det här rummet. Om man går ut, bussen kommer, ”splash”, sen behöver man personlig assistans för rätten att kontrollera sitt liv. Den rätten har vi inte längre. Det är inte bara vi, här, Nora och jag som har tagits ifrån den här rätten. Alla i det här rummet har tagits ifrån den rättigheten, skulle jag säga.

ERIKA:

Då Niklas, får du ta vid.

NIKLAS:

Jag heter Niklas Altermark och är doktor och forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet. Folk brukar tänka, när jag berättar vad jag forskar om att ”vad fin du är Niklas, som bryr dig om Jonas och Nora”. Så får man förklara det att vi alla människor befinner oss i kroppar. De kropparna är inte immuna mot resten av världen. Vi definieras av vår sårbarhet, funktionsförmåga som fluktuerar genom livet. Det innebär ju att jag snarare ser Jonas och Noras kamp som en solidaritetshandling med mig. Som ett skydd också för mina rättigheter. Det tror jag att jag har visat i min forskning. Att idéhistoriskt har vi under väldigt lång tid omgett oss med en mytologi som bygger på att vi har en full funktionsförmåga. Det har funnits ett antagande om att kroppar fungerar på ett speciellt sätt. Tillslut slutar den fungera och så dör vi. Men i realiteten kan ingen utav oss möta den idealbilden. Det här idealet har gjort att vi, i alla fall historiskt sett har tenderat att separera alla kroppar och hjärnor som fungerar utanför samhällets rådande normer. Vi har tenderat att göra de här kropparna och hjärnorna till kostnadsfrågor, till ett hot mot normaliteten och tillväxten i samhället. Den retorik som vi kan höra idag; om vi har råd med personlig assistans eller med ett ökande sjuktal, är ett direkt eko av vad jag ser när jag tittar på primärkällor från slutet av 1800-talet och början av 1900-talet. Okej, vi säger inte ”idioter” och ”vanbildade” längre. Vi har ett uppdaterat språkbruk. Men den grundläggande problemställningen, den finns kvar. Det var en reflektion jag gjorde när jag lyssnade på era historier, att vi ska inte inbilla oss att det här är ett informationsproblem. Den här politiken beror inte på att vi måste upplysa om hur människor drabbas av den här politiken. Utan det är Försäkringskassan såväl som Regeringskansliet väl medvetna om. Snarare ska man tolka den här typen av berättelser som ett pris som man är beredd att betala för att på marginalen sänka de kortsiktiga kostnaderna för olika stödsystem.

ERIKA:

Men är det här en ny berättelse om Sverige?

NIKLAS:

Mm.

ERIKA:

Den gängse berättelsen om Sverige och funktionshinderpolitik är ju lite mer rosaskimrande?

NIKLAS:

Ja, det får man säga.

ERIKA:

Det får man säga.

NIKLAS:

Ja men herregud. Vi är här på mänskliga rättigheter-dagarna och det går ju inte att hitta en människa som tycker att vi inte ska följa funktionsrättskonventionen. Men det är fullkomligt institutionaliserat. Jag har skrivit ett antal studier om hur nedskärningarna inom assistansen och sjukförsäkringen har genomförts. Hur styrningen av Försäkringskassan har sett ut. Så ta mitt lite kraftiga språkbruk som ändå någonstans empiriskt grundat, det är ett institutionaliserat hyckleri. För att vi vet att vi inte möter de kraven som de här internationella konventionerna ställer på oss. Vi vet också att den tillämpningen vi har av assistans idag inte alls ligger i linje med LSS-reformens förarbeten till exempel.

ERIKA:

Andreas, du ska få komma in. Jag måste bara få fråga. Och det är en fråga till hela panelen. När vi tittar på att det här händer inom andra områden också. Att det inte är en fråga som bara rör personlig assistans eller personer med normbrytande funktionalitet. Vad betyder det? Ofta kan man få intrycket att funkisfrågor eller funktionshinderpolitiska frågor, det är en liten grupp och det är alltid några andra. Det behöver inte ha med oss, övriga samhället att göra. Men vad betyder det här, som ni säger, att det är inte avgränsande frågor? Vill du komma in först? Du viftade.

ANDREAS:

Ja, just det. Jag viftade egentligen när Niklas pratade om vad vi vet. Men det hänger ihop med det här. Jag är inte säker på att det inte också behövs information. För den här självbilden är så enormt stark. Det vet ni alla. Det spelar ingen roll om ni kan funktionshinderfrågor eller någon annan fråga, som gör att ni är här idag. Men självbilden är ju väldigt stark om att vi är så himla bra på det här. Samtidigt finns det en väldigt stark föreställning om att i grunden är mänskliga rättigheter något som vi redan har klarat av här. Det är framför allt till för de där borta som inte riktigt är som vi. Det är närmast en solidaritetshandling med andra länder att vi ska hålla på med de här frågorna. För själva har vi något som är ännu bättre. Jag tänker att det finns ett stort värde i att vi pratar om det här och det allmängiltiga i det. För jag tror faktiskt inte att kunskapen är stor i myndighets-Sverige och jag kan definitivt säga att den är det inte i domstolsvärlden. Det finns en föreställning om att det är väldigt bra, att myndigheter alltid vill väl och att man alltid vill det bästa. Och att det bara finns väl avvägda beslut. Och sen om man ser något annat, så är det hela tiden undantag. Det spelar ingen roll hur många undantag man ser, så är de fortfarande undantag. Även om man ser undantag hela dagarna så är de fortfarande bara att ses som undantag. Det finns någon sorts mental mur här mot att se detta som den allmängiltiga fråga det är.  Och som det enorma demokratiproblem det är.

ERIKA:

Vi hade en fråga från publiken?

PUBLIK:

Ja, jag har en fråga. Marietta de Pourbaix-Lundin heter jag. Jag kommer från Haninge. Jag har också suttit i riksdagen i 19 år och höll på mycket med funktionshinderfrågor. Jag startade något som hette ”Riksdagens handikappforum” på 90-talet. Det började faktiskt med STIL, kan jag säga. Vi skämdes för att man inte kunde ta sig runt i riksdagen. Vi fick riksdagen att titta på tillgängligheten i byggnaden. Men min fråga gäller, nu har vi två från universitet här, och jag hör era berättelser och känner igen mycket hur det är med personlig assistans. Är det någon som har tittat på, för samhällets del om man ser på helhetssynen? Vad det kostar när du, Frank, beskriver ”jag kan inte jobba, det händer det och det, hälsan blir sämre, jag har ingen försörjning”? Det kostar ju också? Jag är själv politiker som ni förstår. Det här att se helhetssynen. Vad kostar detta? För ofta när man ska dra ner på personlig assistans så handlar det om kostnaderna. Det är det man hänvisar till. Men om man tittar i stort, så kostar det en hel del att folk inte kan försörja sig. De får sämre hälsa. En dominoeffekt. Vem tittar på denna helhetssyn för att kunna argumentera mot sådana som mig? Jag står för att man ska få den här rätten. Men argumentera i kalla siffror, ekonomiska termer. ”Det här ni lägger på personlig assistans som ni tycker är mycket. Det är inget i jämförelse med vad det kommer kosta när folk inte kan försörja sig, får sämre hälsa och så vidare”. Finns det någon helhetssyn? För det saknar jag, det är bara de här stuprören hela tiden. Ni förstår vad jag är ute efter. Finns det? När jag nu har två från universitet och högskola?

ERIKA:

Ni kan hålla lite på det. Så kan vi släppa in Jonas.

JONAS:

Det du sa tidigare. Vad är det för vindar som blåser? Det vet vi säkert alla i det här rummet att Sverige är ingen ö på något sätt. Utan det här är en politisk kontext där det blåser vindar som ifrågasätter mänskliga rättigheter över hela världen. Där vi ser konsekvenser även i så kallade västliga demokratier som gör stora nummer av att ifrågasätta minoriteters rättigheter. Minoriteters rättigheter ifrågasätts på bred front i Europa. Inte i förhållande till människors attityder. Jag läste, nu den senaste veckan har det kommit en ny statistisk undersökning om attityder gentemot minoritetsfrågor i Europa. Det är bara i Ungern, Polen och något annat land, kanske Slovenien eller något sådant, där man fått mer negativa attityder sedan 2015. I alla andra länder har det antingen som i Sverige, stått stilla, eller gått framåt. Och vad händer när minoriteter går framåt? Jo, det är att motståndet växer sig starkare. Det finns alltid de som har motstånd mot minoriteters rättigheter. Och då ser vi också populistiska rörelser som ifrågasätter mänskliga rättigheter som växer sig starkare. Det problematiska är inte i första hand... Det är klart att det i förhållande till våld och andra saker är problematiskt när fascistoida, populistiska rörelser växer. Men framför allt handlar det om att de partierna som ska stå på den, om man säger, den västerländska, liberala minoritetsrättighetsgrunden, följer efter motståndet. Tar efter motståndet och retoriken. Vi uttalar oss idag i Sverige på ett sätt... Jag har varit i de här frågorna sen slutet av 90-talet. Skulle vi uttalat oss på det här sättet i sjukförsäkringsfrågor tiggerifrågor, migrationsfrågor och funktionsrättsfrågor i början av 2000-talet som vi gör idag, man skulle inte ha kunnat fortsätta som politiker. Men idag har vi ett sätt att prata om minoriteter i närande och tärande. Då blir det också, ska jag svara på din fråga, en väldigt ekonomisk diskussion. Där vi istället för att hålla den här diskussionen mot Stefan Löfven. När Göran Persson satt höll man alltid mot Göran Persson och diskuterade de här frågorna. Vi sprang ju inte till Bosse Ringholm och snackade om detta. Vi pratade med Engqvist och Göran Persson. Men nu är det plötsligt Magdalena Andersson som sitter i rummet, den sura kassören. Alla här kommer från olika organisationer. Man har alltid en sur kassör, det är jättebra att ha en sur kassör. Men den sura kassören ska inte hålla i de ideologiskt långsiktiga frågorna. Här är kritik även mot den egna rörelsen. Vi tillåter även detta genom att föra in det hela tiden på Finansdepartementets område. Då vill jag ändå svara dig, när det gäller personlig assistans. Om vi nu ska prata om sådana argument. Nu ska jag säga att ekonomiskt är det här en icke-fråga. Därför att från Stefan Ingves perspektiv, makroekonomiskt så är det här Riksbankens dröm. 87 procent av assistansersättningen går direkt tillbaka till löner. Det går dels tillbaka i skatter direkt. Och, det är så att lönerna tyvärr är så låga, att det finns ingen assistent som kan ha en besparing. Utan allt går tillbaka till konsumtion. Vi anställer idag cirka 90 000 personer i Sverige. Hade alla assistansanvändare haft ett och samma företag, så är det bara Volvo som är större, som anställer fler. Rent arbetsmarknadsmässigt är det här fantastiskt. Pengarna går runt, runt, runt i systemet. Men det blir problem för Magdalena Andersson, för hon vill ha pengar till andra reformer. Till exempel vill man lägga mycket mer pengar på försvaret. På långdistansrobotar. Det är en ren förlustaffär. För när du investerar i långdistansrobotar, vad får du tillbaka då? Om du inte använder dem, vilket vi förhoppningsvis aldrig behöver göra, så ligger de bara där och går sönder, blir gamla och måste bytas ut. Det är en ren förlust. Eller till exempel familjeveckor. Vi har också de borgerliga, ROT och RUT till exempel. Där man lägger jättemycket pengar. Så att personer som kan städa sina hem, de får hjälp att städa sina hem. Men för Nora och mig, vi som inte kan. Vi har inte timmar så vi kan städa våra hem. Det är så det ser ut idag tyvärr.

ERIKA:

Men om man säger något om allmängiltigheten. Då låter det på dig som att det är lika taskig attityd på väldigt många områden? Eller tråkig ingång i politiken. Då kan man säga att det finns en allmängiltighet. Då är det lika dåliga argument inom personlig assistans som det är på många andra områden?

JONAS:

Jag skulle i och för sig säga, när det gäller den folkliga opinionen, om vi pratar om den här frågan. Det blir alldeles för stort att prata om alla andra frågor. Pratar vi bara om den här frågan. Ta Nora som exempel. Nora har ju till och med fått ett förslag till förändrad lagstiftning döpt efter sig. Som vi visserligen inte har sätt än. Men du har varit väldigt publik. Jag tror aldrig jag har träffat någon person inte tycker att Nora ska ha rätt att leva sitt liv. Bo var du vill, arbeta med vad du vill och så. Inte heller på regerings- och riksdagsnivå. Jag har inte träffat en enda riksdagsledamot som inte tycker att du ska få dina rättigheter. De enda som tycker det är en stadsdelsförvaltning i Stockholm och en förvaltningsrätt. Då vet inte jag. Man kan prata om den allmänna opinionen. Men jag tycker att problemet, och det är därför jag tog upp den där undersökningen. Jag tror inte problemet är den allmänna opinionen. Jag tror att problemet är att de som är emot minoritetspolitik, den rösten har växt sig starkare. Och de partierna, nu pratar jag om alla partierna utom ett i riksdagen, står inte upp för sin värdegrund längre. Utan försöker följa efter det partiet som ifrågasätter minoriteters rättigheter. Det är ett problem för de politiska partierna, inte den allmänna opinionen.

ERIKA:

Jag ska lägga upp en bild här som handlar om FN-konventionen. Funktionsrättskonventionen. För jag tror Andreas...

JONAS:

Jag ska bara påminna om att det var en fråga till Niklas och Andreas också när det gällde...

ERIKA:

Precis, och den kommer alldeles snart. Så här. Du Andreas var inne på FN-konventionens artikel 19. Den tänkte jag att vi skulle prata om alldeles snart. Så jag lägger upp en bild här och så tänker jag att ni får gärna svara på forskningsfrågan under tiden.

ANDREAS:

Ah just det. Det finns många tänkbara svar, höll jag på att säga. Det har räknats en del på det. Bengt Westerberg kom med en ganska bra genomgång 2017. Räknade dels på assistansen och dels på alternativkostnader. Men jag skulle vilja ansluta till det Jonas säger. Den centrala frågan när det gäller ekonomi och assistans tror jag faktiskt är: vem bryr sig? Och framför allt, varför bryr man sig? Men Magdalena Andersson bryr sig. Ja, varför då tycker jag vi ska fråga oss? Låt oss ta ett par andra rättsområden. Säg att jag begår en misshandel och jag hamnar inför tingsrätten och sen ska jag dömas till en påföljd för detta. Då finns det en hel palett av påföljder för Andreas Pettersson som har begått en misshandel. Det är ett artbrott, så sannolikt kommer jag dömas till fängelse. Det är jättedyrt för samhället att sätta folk i fängelse. Dels kan jag inte jobba och så kostar det oerhört mycket. Det kommer över huvud taget inte vara en fråga, vad det här kostar. Det skulle vara mycket lönsammare för samhället att ta böter av mig. Då betalar jag in pengar och fortsätter jobba. Det kommer inte att vara en fråga, därför att där är ekonomi inte ett argument. Trots att det är en ren förlustaffär. Vi kan ta statens intäktssida. Den bryr sig också Magdalena Andersson om. Skatterätten. Vi säger att jag struntar i att betala in skatt för mina intäkter. Jag betalar inte moms på ett år. Sen kommer jag få enorma problem med Skatteverket. De kommer vilja att Andreas Pettersson betalar. Det kommer inte hända då att varken myndigheten eller samma förvaltningsrätt som sen sitter med LSS-frågorna, säger ”Äh det är lugnt. Statens kassa är full. Det går med plus. Inte behöver du betala moms”. Eller tvärtom. Om vi skulle hamna i en lågkonjunktur. Det är ingen som skulle säga: ”Nu får nog Pettersson betala in 10 000 till, så får alla bidra”. Därför att där finns en väldigt kraftfull norm av att det ska gå rätt till. Trots att skatterätten enbart handlar om pengar, så finns det en sådan kraftfull norm av att det här ska gå rätt till. Det ska vara rättssäkert. Man tar inte in ekonomiska överväganden. Så har vi välfärdsstatens utsida. På en gång så lever de ekonomiska argumenten och får en tyngd som om de helt plötsligt skulle spela någon roll. Jag tänker att här måste man faktiskt vara lite disciplinerad och säga, ursäkta allihopa, men ”fuck that!”.

(APPLÅD)

ANDREAS:

Det är inte ett giltigt juridiskt argument. Vi har en bindande lagstiftning. Vi har åtaganden. Visst, man kan räkna på det här. Och det kommer att visa ungefär vad Bengt Westerberg visade. Nämligen att låsa in folk i husarrest och så, det kostar också pengar. Så det finns inte mycket att varken förlora eller vinna på det här. Men vad spelar det för roll? Man måste faktiskt våga ställa de här frågorna. Vi accepterar att det spelar en roll i vissa välfärdsfrågor. Men inte på helt andra centrala områden. Och jag tror inte vi ska låta ekonomin bli ett argument i straffrätten. Jag tror inte vi ska börja välja utifrån pengarna om vi ska sätta folk i fängelse eller inte. Jag tror vi ska låta oss inspireras av rättsstatens principer. Nämligen att ekonomin löser sig nog ändå. Här har vi helt andra värden som står på spel.

ERIKA:
Det finns, eller ville du?

NIKLAS:

Nej, nej.

ERIKA:

Det finns en artikel som heter artikel 19 i funktionsrättskonventionen, som har en speciell historia. Den är framtagen av funktionsrättsrörelsen, kan man säga i korthet. Det finns en lång historia. Men om man läser den och tycker att den är bra, så kan man tänka att den ju är bra för att den är skriven av de som den berör. Det här beskriver jättekort några av delarna i den. Det handlar om ”rätten till ett självbestämt liv”, ”rätten att obehindrat leva det liv du vill leva”, samt ”rätten till ett liv i samhällsgemenskapen, rätten att få tillgång till de resurser som du behöver för att leva det liv du vill”. Sen handlar det också om självrepresentation. Att få representera dig själv i ditt liv. Nu har vi pratat en del om allt som finns på papper, men som inte följs i praktiken. Jag skulle vilja fråga dig Nora, du har jobbat en del med FN-konventionen på olika sätt. Tänker du att den här artikeln är ett redskap för förändring?

NORA:

Ja, absolut, det är det ju. Den betyder väldigt mycket. Den trycker också på att man ska få bo var man vill och med vem man vill. Och att stöden ska vara utefter ens behov. I de allmänna kommentarerna står det att det är av största vikt att stödet anpassas efter personers vilja och önskemål. Även i LSS, som faktiskt är en rättighetslag, står det om rätten till full delaktighet och att kunna leva ett liv som andra. Med respekt och självbestämmande och integritet. Men staten och kommunen måste ha in precis alla uppgifter om en. Hur man går på toaletten, klär på och av sig. Hur mycket man duschar och hur länge. Om en personliga relationer. Var är integriteten då? Var är respekten? Om man får för lite tid till arbete, fritid eller att lägga upp vardagen, alltså för lite assistanstid, gör att man måste prioritera väldigt mycket. Vad händer då med självbestämmandet och delaktigheten? Staten har en skyldighet att följa konventionen. Sverige har skrivit under på att följa. Det står att det inte ska vara någon ”ambition” att följa det. Inte ett ”mål”. Utan man ska faktiskt följa den. För min del har funktionsrätts 

konventionen, artikel 19 och de allmänna kommentarerna varit ganska mycket som en livboj. För att om man hela tiden får avslag, tappar man lite tilltro till vad man har rätt till. Man börjar ifrågasätta sig själv. Kräver jag för mycket? Då brukar jag alltid gå tillbaka till konventionen och de allmänna kommentarerna. Där står det att jag ska har rätt    att bo var jag vill, med vem jag vill. Jag ska ha rätt att lägga upp min vardag, rätt till en bra hälsa. Det är inget flum, om man säger så. Det är smarta personer, det är världsledare som har skrivit under att följa det här. Och då ska det också följas.

ERIKA:

Varför tror du att du ens funderar på om det är att begära för mycket?

NORA:

Just för att man har ändå en tilltro till det svenska rättssystemet. Får man avslag på avslag, börjar man tvivla på sig själv och vad man har rätt till.

ERIKA:

Är det någon annan som vill komma in på det här temat? Vad vi skulle kunna använda artikel 19 till?

NIKLAS:

Ja, okej. Jag kom att tänka på en annan sak än artikel 19.

ERIKA:

Du får säga vad du vill.

NIKLAS:

Det här har vi pratat om tidigare och det har gett mig uppslag för min forskning. Hur påverkas man av avslag på avslag? Jonas pratade innan om frågor om liv och död. Det är så klart inte så att vi har en politik som aktiv dödar människor. Men kanske man kan förstå en del utav den här politiken som en politik som systematiskt för vissa grupper drar in förutsättningarna för att leva. Vi har gjort en ganska stor intervju-undersökning med sjuka människor och människor med normbrytande funktion, som är beroende av sjukförsäkringssystemet. Som lever med kroniska sjukdomar men av Försäkringskassan får reda på att det är bara att gå ut och söka ett normalt förekommande arbete. Om vilka de psykologiska effekterna blir av detta. Vad gör det med en människa att få höra att ens uppfattning om den egna kroppen inte stämmer? Vad gör det med en människa att bli ifrågasatt? Människor berättar för mig att de upplever att det finns en institutionaliserad misstro mot dem. Om man läser intervjuundersökningar med handläggare på Försäkringskassan som gjordes för 10–15 år sen, så kommer många av handläggarna berätta att de ser sig som medborgarens företrädare, advokat. En hjälp att lotsa genom systemet. När jag har intervjuat handläggare nu, pratar de mer om sig själva som en kontrollfunktion. Redan där har vi ett antagonistiskt förhållande mellan medborgare och myndighet. Som sen leder till en närmast omänsklig psykologisk press. I den här undersökningen som jag genomförde med kronisk sjuka berättade hälften av dem att de hade självmordsförsök och självmordstankar bakom sig. Det som var intressant var att det var inte kopplat till att de lever med en svår sjukdom. Utan det var kopplat till mötet med myndigheten. Där man, om man får stöd, inte kan lita på att det blir kvar. När man har förlorat i förvaltningsrätten och överklagat i kammarrätten. Vunnit där och så nekar ändå Försäkringskassan den nya sjukpenningansökan. Man upplever att man lever under ett ständigt angrepp. Man upplever att ens liv reduceras till bara biologisk fortlevnad. Samhället kan fortfarande se till att man kan få försörjningsstöd och sånt där, när man har sålt bilen och huset och så vidare. Man kommer inte förgifta luften. Man kanske kan få mat på bordet och vatten. Men allt som vi tänker kring som ett fullt liv. Alla excesser. Det vill säga: umgås med människor, jobba känna att man bidrar eller engagerar sig i civilsamhället. Allt sådant skalas systematiskt bort. Jag tycker att vi måste adressera den frågan om hur välfärdspolitiken riktas mot grupper som avviker från normer om funktionalitet, systematiskt gör det svårare att leva för vissa grupper. För det är vad jag hör i era berättelser och vad jag har sett i min egen forskning.

ERIKA:

Innan du kommer in, med risk för att upprepa mig måste jag fråga. Det är det här som blir så konstigt. Att man ändå utgår ifrån att det finns ett gäng människor i samhället. Och samhället vill att det här gänget människor ska jobba så mycket som de kan, må så bra som de kan. Och samtidigt kommer välfärdsstaten och sabbar det. Man kan uttrycka det på många olika sätt. Men i sin enklaste form är det väldigt konstigt att det är så.

NIKLAS:

Jag tror att. För det första, den typen av paradoxer. Det som händer för de här utförsäkrade ur sjukförsäkringen är så klart att de kommer längre bort från arbetsmarknaden, deras sjukdom förvärras och så vidare. Det är kontraproduktivt. Det har att göra med att det här är en väldigt kortsiktig rättstillämpning från Försäkringskassans sida. Det som sker är att på samma sätt som Försäkringskassan får i uppdrag av regeringen att dämpa utvecklingen av timmar inom assistansersättningen. Så sätter regeringen ett mål: sjuktalet ska ner till 9,0 dagar. Veckan efter ser vi att trenden för avslagen vänder. Det blir fler och fler avslag. Så en implementeringsprocess som är fullkomligt häpnadsväckande och strider mot all förvaltningsforskning. Och då börjar Försäkringskassans verksamhet handla om detta. Sänka sjuktalet. Försäkringskassan kan såklart inte göra människor friska. I synnerhet inte på en vecka. Däremot kan man ändra rättstillämpningen så att det blir svårare att få ersättning. De långsiktiga konsekvenserna av det; att människor kommer längre bort från arbetsmarknaden på sikt, att kostnaderna ur ett samhällsekonomiskt perspektiv blir större, det ligger utanför deras horisont. Det är så här så kallad mål- och resultatstyrning går till. Får man en kvantitativ målsättning, så hittar man det effektivaste sättet att möta den. Det finns det hur mycket statsvetenskaplig forskning som helst som belägger. I relation till det Andreas sa innan, jag håller med om det är ett juridiskt haveri. Du är mycket mer kvalificerad än mig att prata om det. Men det finns en politisk rationalitet här. När man ger Försäkringskassan uppdraget att nu måste trenden för utvecklingen av assistanstimmar vändas, nu måste sjuktalet ner, så vet man exakt vad som kommer hända på Försäkringskassan. Det är inte dumskallar som jobbar i regeringskansliet. Det är självklart att det är uppenbart för de som fattar de här besluten, vad det är som kommer hända. Det leder till den här typen av fullkomligt absurda paradoxer som innebär att människor inte längre kan jobba. Att människor blir sjukare, när hela målet är att de ska tillbaka till arbete och så vidare.

ERIKA:

Andreas?

ANDREAS:

Om man bara kort kommenterar på det senare som Nora och du tar upp Niklas. Jag förstår precis vad ni säger. Det är naturligtvis jätteallvarligt. Jag tror ändå att den svenska självbilden är väldigt stark här. Det är möjligt att domstolarna sticker ut. Det är inga dumskallar i regeringskansliet. Ibland börjar jag nästan fundera vad det är i juristkåren då som inte klarar av att bjuda motstånd mot det här. Man ska ju tänka att rättighetstänket, om det inte finns etablerat i juristkåren, var finns det då? När man studerar, som till exempel ”ETC” gjorde för ett par år sen, kammarrättspresidenterna. De ställde verkligen hårda frågor om det här. Det var häpnadsväckande uttalanden från de som sitter som ordförande för överrätterna. Det var ett citat som särskilt stannade i minnet hos mig: ”Det vore ju förfärligt om vi ändrade Försäkringskassans beslut. Det skulle ju betyda att myndigheten hade gjort fel”. Det säger något om hur man ser på den goda staten, de välvilliga myndigheterna som fattar väl avvägda beslut. Det är faktiskt inte smickrande för förvaltningsdomstolarna den här bilden som framträder. Men det här med artikel 19 som du frågade om. För det är intressant på hela MR-dagarna, vad ska man ha sånt här till? Det här är inte inkorporerat i svensk rätt. Europakonventionen är inkorporerad sen 1995. Nu, första januari, kommer barnkonventionen bli en svensk barnrättslag. Det här är folkrättsliga överenskommelser. Det är internationella åtaganden och regler som finns ovanför den svenska rättsskipningen. Vad det här är, det är faktiskt precis som Nora använder det. Du använder det korrekt, skulle jag säga. God rättstillämpning. Det här är ju tolkningsdata. Det är ratificerat, tillträtt just för att den svenska lagstiftningen och rättstillämpningen, ner i minsta detalj, ska ta tillvara de här värdena. Ska förverkliga detta. Tanken är inte att detta ska vara lagtexten. Tanken är att detta är hur vi ska tolka lagtexten. Om man, som myndigheterna i allt större utsträckning gör, vilket är ett stort demokratiskt problem, inte använder lagtexter utan sina egna riktlinjer. Det spelar ingen roll i det här sammanhanget. Då måste riktlinjen tolkas utifrån konventionen. Så det här är värdefull tolkningsdata om systemet fungerar. Det används i väldigt liten utsträckning. Det är väldigt osynligt i domstolarnas dömande. Jag hade tillfället att lyssna på Försäkringskassans avdelning för mänskliga rättigheter på en konferens. Vi ska inte gå in på det alltför mycket nu. Men de hade snävat in sitt arbete med mänskliga rättigheter till att framför allt handla om den statliga värdegrunden. Så mycket kan jag säga. Det ger på något sätt en ögonblicksbild av hur man arbetar med mänskliga rättigheter och de folkrättsliga instrumenten i svenska myndigheter. Och den här bilden kommer också från kommunerna. Man jobbar ganska fläckvis. Som nu, när barnkonventionen kommer bli lag, då finns det ett intresse inte minst i domsektorn som vi skulle kunna kalla socialt arbete i vid mening. Det finns också från professionen ett starkt intresse för frågorna. Då har man rätt mycket insatser i svenska kommuner. Och i en del landsting och regioner, kring barnrättsfrågor just nu för att det är aktuellt. Medan andra delar är vita fläckar på kartan. På det här sättet har det varit under ganska lång tid. Det är fläckvist, stötvist. Om man tittar på statsförvaltningen i vid mening. Alltså långt utanför Försäkringskassan. Så är ”Agenda 2030” någonting som man i högsta grad jobbar med i statsförvaltningen. Men ”Agenda 2030” är ett litet urval av frågor. Man har plockat någon vattenfråga där, någon miljöfråga där, barnrättsfråga och något jämställdhetsmål där. Så jobbar man med de här sakerna och det blir hela tiden det här fläckvisa, stötvisa arbetet. Ofta i projektform. Sällan vidarefört. Vad jag tror är en avgörande faktor här är att kompetensen i den svenska juristkåren när det gäller hur vi ska använda instrumenten, den kunde vara mycket bättre. Det kan finnas en medvetenhet om det, men att det går väldigt långsamt att höja kompetensen. Det är ett problem.

ERIKA:
Nu är det fem minuter kvar. Jag ska ställa varsin fråga till Jonas och Nora. Är det någon som vill ställa en fråga?

PUBLIK:

Vem ska man anmäla och vilka ska man få bort? Det låter som Försäkringskassan inte sköter sina uppdrag. Så kanske behövs en helt ny organisation som gör utredningar? Vem ska man anmäla? Ni har pratat här i dag om alla problem och det är ingen nyhet att Försäkringskassan håller på som de gör. Men hur ska vi göra för att få förändring?

NIKLAS:

Alltså...för det första, jag är statsvetare. Jag tror att de flesta positiva politiska förändringar, när vi talar om hur olika förtryckta grupper har fått det bättre, det bygger på politisk kamp. Det är ett smidigt svar, men inte så konkret, att det är barrikaderna som hjälper. Men jag tror att vi måste kämpa för att upprätthålla idén om en grundläggande jämlikhet, oavsett funktionsförmåga. Och att det bör vara en helt central politisk kamp. Sen tror jag också att det man ser om man tittar på Försäkringskassan är att det är en myndighet som är otroligt känslig för politiska styrsignaler. Som jag sa tidigare, från att regeringen ger målet: sjuktalet ska ner till 9 dagar. Veckan därpå vänder kurvan för avslagen. Det borde vara, utifrån vad vi vet om implementering av politiska beslut, det borde vara en jäkla omöjlighet. Men det är lik förbannat det som händer. Samma snabba utveckling inom assistansen, där rättstillämpningen förändras. Där här vi under många år haft en negativ utveckling. 2012 när Dan Eliasson tillträdde som generaldirektör, då var myndighetens förtroende det som var viktigast. Direkt, då pratar vi inom några veckor, så blir det helt centralt för handläggare på Försäkringskassan att man ska hålla så många personliga möten som möjligt. Sett ur ett konstitutionellt perspektiv är det här problematiskt för att offentlig makt ska utövas under lag. Inte under mer eller mindre subtila styrsignaler. Men det är också så att om vi politiserar den här frågan, så finns det ju möjligheter att förändra saker. Jag tror att problemet är att det har varit en väldig problematisk kompetensflykt från Försäkringskassan under lång tid. De som arbetar som handläggare idag har inte varit med på den tiden när man skulle vara ”medborgarens advokat”. Utan de har fått lära sig att de är en kontrollfunktion. Har den enskilde verkligen rätt till detta? Det kan möjligtvis vara ett problem, att den här förändringen i kulturen på myndigheten irreversibel.

ERIKA:

Jag stoppar dig där.

NIKLAS:

Ja, gör det.

ERIKA:

Därför att sista tiden skulle jag vilja fråga er...Ja. Micken, precis. Då frågar jag er, går det att stå på barrikaderna och samtidigt vara ganska ledsen? Hur gör man då? Får man välja det ena eller andra spåret? Eller får man tänka att ”nu bråkar jag nu, och sen får jag gå hem och vara ledsen”? Är det så att jag inte kan visa att jag är ledsen, för då kommer jag inte få några rättigheter? För det säger något om min plats i samhället, på vilket sätt jag får uttrycka min frustration över att det inte är jämställt. Börja du.

NORA:

Det är en jättesvår fråga, verkligen. Man har ju inget annat väl än att slåss mot myndigheter, att fortsätta överklaga. Trots att myndigheter och domstol säger att man inte har rätt. Vetskapen om att systemet är fel och att det inte är fel på en själv, det är en slags drivkraft som jag använder. Jag tror det är viktigt att man är mer arg än ledsen. Även om det kan vara svårt ibland. Jag brukar tänka på ”Use the Force”, alltså att man ska använda ilskan till någonting som blir bra. Och att man ska göra sorgen till ilska. Det är viktigt att kunskapen om, att faktiskt belysa vad det är vi får. Att det inte är bra. För det finns en syn om att vi får det vi har rätt till och att vi får ett bra liv. Men till vilket pris är det? Och vad är det som förväntas av oss? Jag tror det är viktigt att vi belyser vad som förväntas av oss och på vilka villkor vi får stöd.

JONAS:

Jag skulle säga att mina möjligheter till att må dåligt finns inte längre. Det är inte ett alternativ för mig att inte gå upp på morgonen och kämpa för mina rättigheter. För den dagen jag inte gör det så har inte jag ork till att sitta och gnälla. Då hamnar jag i något katatoniskt, depressivt läge. Det är så det är. Många brukar säga ”du är ovanligt munter”. Det blir ju det som blir alternativet. Jag får ju ”carpe diem” och börja skämta om situationer. Det är ett sätt att leva, att överleva. Precis som om man hade varit svårt sjuk i cancer. Ligger man kvar i sängen så dör man. Upp ur sängen hela tiden, det är det jag lever efter. Därför står Nora och jag varje torsdag utanför riksdagen, en timme mellan klockan ett och två. För att vi ska göra FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning till svensk lag. I och med att man nu gör barnkonventionen till svensk lag, så måste man göra de andra konventionerna till svensk lag. Vi ser att det här är ett nödvändigt steg. Sen fortsätter vi arbeta på att vi måste förstärka samhällskontraktet i Sverige. Vi kan inte hålla på med familjeveckor och liknande när folk inte har rätten att komma ut ur sina lägenheter, att kunna arbeta och så vidare. Nu har vi hela handläggarsystemet emot oss. Men det var byggt för att det skulle vara för oss. Och det är dit vi ska tillbaka till. Flytta makten från handläggarna till oss det berör. Tack.

ERIKA:
Yes! May the force be with us. Vi är kvar lite grann, sen går vi ner till montern, som har ett nummer som jag inte kommer ihåg.

NIKLAS:

G28.

ERIKA:

Ja, precis. Det ligger nära fiket. Kom gärna dit och prata mer med oss om ni vill. Tack så jättemycket!

(APPLÅD)